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Melanie Apel (rechts) überreicht symbolisch den Spendenscheck an Daniel Grau. Seine Eltern Edeltraud und Heinz Grau begleiteten ihn in die Podologie-Praxis in Mecklar. - Foto: Gudrun Schmidl

LUDWIGSAU Muskeldystrophie Duchenne

Daniel Grau aus Friedlos ist einer von 5.000 Jungen - Spendenscheck

08.12.16 - Kleine Weihnachtsgeschenke für die Kunden sind eine nette Geste, aber immer mehr Geschäftsleute entscheiden sich, diese Summe zu spenden. Die Podologin Melanie Apel aus Mecklar gehört dazu. In diesem Jahr bedenkt sie die Deutsche Duchenne Stiftung des gemeinnützigen Vereins „benni & Co. e.V.“, der 1996 durch Familie Over gegründet wurde mit dem Ziel, die Lebenssituation von Duchenne kranken Jungen zu verbessern, zu denen auch ihr Sohn Benni gehört. Zu den Gründungsmitgliedern gehörten weitere betroffene Eltern, unter anderem die Eheleute Heinz und Edeltraud Grau aus Friedlos, deren Sohn Daniel an dieser unheilbaren Krankheit leidet. Er nahm den Scheck in Höhe von 300 Euro stellvertretend entgegen.

Bei der Muskeldystrophie Duchenne handelt es sich um eine sogenannte seltene Erkrankung, die weltweit etwa einen von 5.000 Jungen betrifft. In Deutschland leben nach vorsichtigen Schätzungen etwa 2.000 Kinder und junge Erwachsene mit „erblichem Muskelschwund“, wie die Erkrankung im deutschsprachigen Raum vielfach benannt wird. Die Lebenserwartung hat sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert, ist aber nach wie vor stark verkürzt. Therapien und Heilung für die betroffenen Menschen werden erforscht. Dazu bedarf es der Wissenschaft, Innovation und Förderung. Die „Aktion benni & Co. e.V.“ hat mit den gesammelten Spendengeldern einige Forschungsprojekte forcieren können. Damit die Arbeit von „benni & Co.“ dauerhaft gesichert ist, wurde im Jahr 2010 die Deutsche Duchenne Stiftung errichtet.

Inzwischen gibt es Hoffnung auf eine Lebenschance für die Betroffenen, berichtet Heinz Grau. Es gibt ermutigende Forschungsergebnisse aus den Laboren, wo man mittlerweile bei der Ursachenforschung dieser schlimmen Erkrankung ein gutes Stück vorangekommen ist. Für Daniel Grau kommen diese Erkenntnisse zu spät. „Von der Forschung kann ich nicht mehr profitieren“, weiß er mit Bestimmtheit. Seit seinem 9. Lebensjahr ist Daniel Grau auf den Rollstuhl angewiesen. Die Frage, was die Zukunft bringt, ist bei dieser Erkrankung ständig präsent. Die Diagnose Muskeldystrophie Duchenne verändert das Leben der Betroffenen und ihrer Familien nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft.

Die Eheleute Heinz und Edeltraud Grau haben sich von Anfang an auf die Bedürfnisse ihres inzwischen 28 Jahre alten Sohnes eingestellt und die Teilhabe an der Gesellschaft ermöglicht. Woher sie die Kraft nehmen? „Er ist unser Sohn“, ist die schlichte Erklärung für so viel Liebe und Selbstverständlichkeit, mit der auch der ältere Bruder Tobias seinem Bruder begegnet. Daniel selbst hat ihnen durch seinen unerschütterlichen Lebensmut zusätzlich viel Kraft gegeben, seinen Weg mitzugehen. Daniel Grau wohnt zu Hause und kann sich nicht vorstellen, sich aus seinem Umfeld loszulösen. Nach dem Besuch einer Berufsfachschule im Bereich Wirtschaft und Verwaltung folgte die Ausbildung zum Fachmann für Bürokommunikation. Sein großer Wunsch, aktiv am Arbeitsleben teilzuhaben, ging mit seiner Arbeitsstelle im Sekretariat des Frühförderzentrums des Klinikums Bad Hersfeld in Erfüllung. Daniel Grau, vielseitig am Weltgeschehen und dabei besonders an Politik interessiert, hört gerne Musik und beschäftigt sich am Computer. Er hat aber auch einen Artikel für die Beatmungsbroschüre der Deutschen Duchenne Stiftung verfasst. Darin erzählt er den Umgang mit diesem wichtigen Part in seinem Leben.

In seiner Freizeit trifft Daniel Grau sich mit Freunden wie jeder andere junge Mensch. Soziale Kontakte sind für den jungen Mann, dessen Freizeitmöglichkeiten begrenzt sind, äußerst wichtig. Regen Kontakt über die sozialen Medien pflegt er mit Gleichgesinnten, die er durch das Ü16-Projekt für Duchenne-Betroffene ab 16 Jahre bei mehreren Treffen kennengelernt hat. Daniel Grau will die Zeit, die ihm bleibt, nutzen und – wenn auch mit größter Anstrengung und akribischer Vorbereitung – etwas erleben. Bei seinen Konzertbesuchen oder Kurzreisen in größere Städte muss er auf Platz für den Rollstuhl, behindertengerechte Sanitäranlagen und die mögliche Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel achten. Damit der 28-Jährige auf Reisen gehen kann, wird ein umgebauter Wohnwagen, mit verbreiteter Tür und einem Pflegebett ausgestattet, mit dem Familienauto an seine Lieblingsorte gezogen. Daniel Grau ist trotz seiner schweren Behinderung mobil, aber in seinem Alltag und bei seinen Unternehmungen auf Begleitung und Unterstützung angewiesen.

Seit ihrer Gründung ist die „Aktion benni & Co. e.V.“ stetig gewachsen und hat sich entsprechend den Ansprüchen der betroffenen Familien entwickelt. Dabei kann eine frühe Aufklärung und Beratung das Leiden der betroffenen Familien zwar nicht ausschalten, aber den Umgang mit der Erkrankung und mit dem Kind erleichtern. Die Eheleute Grau haben von Anfang an auf Ehrlichkeit gegenüber ihrem Sohn gesetzt, sind ohne Beschönigung mit dem Krankheitsverlauf umgegangen. Das half auch, als seine Erkrankung durch die Gründung der „Aktion benni & Co. e.V.“ öffentlich wurde. Eine Welle der Hilfsbereitschaft erfasste die Region. Die gesammelten Spenden kamen der „Aktion „benni & Co. e.V.“ zu Gute. „300 Euro sind viel Geld“, freut sich Familie Grau über die Spendenbereitschaft von Melanie Apel, denn damit wird wieder ein Stück Zukunft für Duchenne-Betroffene und ihre Familien möglich gemacht. Weitere Informationen unter www.benniundco.de oder www.deutsche-duchenne-stiftung.de. (Gudrun Schmidl) +++


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