Schwerer Schicksalsschlag für Eltern: Leon-Alexander leidet am "West Syndrom"

02.11.17 - Der lustige und aufgeweckte Leon-Alexander, ein 6-jähriger Junge aus dem Bad Hersfelder Stadtteil Petersberg, leidet an dem „West Syndrom“. Leon-Alexander kann seinen Alltag nicht eigenständig bewältigen und muss daher rund um die Uhr betreut werden. Dies stellt die Eltern Daniela und Michael Nock vor eine besondere Herausforderung, weil auch die Mobilität für die Familie ein großes Problem ist.

Große Freude bei den Menschen mit Behinderungen herrschte beim Besuch des Leipziger ...

Die Schwangerschaft, sowie die Geburt und Entwicklung bis zum Ende des fünften Monats verliefen normal. Doch dann kam alles anders als erwartet. Leon-Alexander litt seit Ende des fünften Monats an epileptischen Krämpfen. Daraufhin folgte in der Kinderklinik Bad Hersfeld die Diagnose West Syndrom. „Das war für uns ein schwerer Schicksalsschlag“, so die Eltern, Daniela und Michael Nock aus Bad Hersfeld-Petersberg.

Auch bei dem älteren Sohn Jan-Lukas, der 01.02.2006 geboren wurde, ist im Jahr 2008 eine Entwicklungsverzögerung festgestellt worden und er bekam spezielle Therapien verordnet. Seit dem Jahr 2016 leidet auch Jan-Lukas an Epileptischen Anfälle, die als „Roland Fokus“ diagnostiziert wurden. Seit dem ist er auf Medikamente angewiesen und muss regelmäßig zu EEG Kontrollen.

Die Reisegruppe ist am Zoo angekommen

Sein Bruder Leon-Alexander ist 24 Stunden auf Hilfe und Hilfsmittel angewiesen wie zum Beispiel einen Rollstuhl, einen Therapiestuhl, eine Korsett-Orthese sowie einen Steh-und Gehtrainer. Mittlerweile besucht er die „August-Wilhelm-Mende“ Schule in Bebra und macht jeden Tag kleine Fortschritte. Mit zahlreichen individuellen Therapien versuchen behandelnde Ärzte und Therapeuten eine Verbesserung der Mobilität von Leon-Alexander zu erreichen und er wirkt bei den erforderlichen Therapien tatkräftig mit.

Trotzdem müssen zahlreiche notwendige medizinische Geräte weiterhin mitgeführt werden. Das macht die Beschaffung eines behindertengerechten Fahrzeuges notwendig. Schon seit Weihnachten 2016 hat die Familie kein eigenes Auto mehr zur Verfügung, denn die finanziellen Mittel fehlen. „Wir haben mehrere Institute und Behörden mit unserem Problem kontaktiert und um Hilfe gebeten. Alle haben geantwortet, sie seien dafür nicht zuständig“, so die beiden enttäuschten Eheleute Nock.

Bei "Aktion für behinderte Menschen Hersfeld-Rotenburg e.V." bekam die Familie schließlich Hilfe. Der Verein hofft zusammen mit dem ehemaligen Geschäftsführer Wolfgang Schneider, der den Spendenaufruf für die Familie Nock mit ins Leben gerufen hat, darauf dass viele Spenden zusammenkommen. Ganz besonders freut sich natürlich die Familie selber, die endlich ihre beiden Söhne behindertengerecht in die Schule und zu Arztterminen fahren möchte.

IBAN: DE 42 5325 0000 0050 0621 22
BIC:HELADEF1HER
Sparkasse Bad Hersfeld-Rotenburg
Verwendungszweck: „Hilfe für Leon-Alexander“

Wie Wolfgang Schneider gegenüber OSTHESSEN|NEWS ergänzend mitteilte, plant er noch weitere Hilfsaktionen für die Familie Nock. So hat er 5.000 Flyer und zehn Spendendosen besorgt. Darüber hinaus findet am 25.11.2017 eine Waffelbackaktion im Herkules Markt in Bebra statt. Weiterhin ist ein Kirchenkonzert im Februar 2018 in der Auferstehungskirche in Bebra mit bekannten Kinderchören geplant.

Der 6-jährige Leon-Alexander träumt schon lange von einem Besuch im Zoo. Am Samstag den 21.10.2017 machte die Aktion für behinderte Menschen Hersfeld-Rotenburg e.V. mit der Organisation von Wolfgang Schneider diesen Wunsch möglich. Damit möglichst viele Menschen eine faszinierende Tagesfahrt in den Leipziger Zoo miterleben konnten, wurden die Sozialen Förderstätten e.V. in das Projekt integriert. So ging es am besagten Samstag früh morgens mit einem Bus und 19 Personen voller freudiger Erwartungen in Richtung Leipzig. Nach der langersehnten Ankunft, konnten alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer eine Vielzahl an großen und kleinen Tieren bewundern. Bei einem gemeinsamen Mittagessen im Palmensaal, wurde sich gestärkt, um danach nochmal auf Erkundungstour zu gehen. Auch das Wetter meinte es gut. Erst bei Verlassen des Zoos, fielen die ersten Regentropfen. Bei der späten Ankunft in Bad Hersfeld und anschließend in Bebra, konnten alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer auf einen ereignisreichen und wunderschönen Tag zurückblicken.

Helfen Sie mit, damit Leon-Alexander mehr solcher unbeschwerten Tage erlebt, in denen er einfach mal Kind sein kann.

Hintergrund „West Syndrom“

Das West Syndrom ist eine nach seinem Erstbeschreiber William James West benannte Form seltener und schwer zu behandelnder generalisierter maligner Epilepsie. Sie ist altersgebunden, tritt bei Säuglingen in der Regel in der Zeit zwischen dem dritten und zwölften Monat nach der Geburt erstmals auf und erreicht den Manifestationsgipfel durchschnittlich im fünften Monat. Die Ursachen können vielfältig sein (Polyätiologie); häufig liegen dem Syndrom organische Hirnschäden oder Auswirkungen von Erkrankungen des Gehirns zugrunde, die entweder vorgeburtlich (pränatal), während der Geburt (perinatal) oder nachgeburtlich (postnatal) entstanden sind. Die auffällige Altersgebundenheit des Syndroms lässt darauf schließen, dass dem Reifungszustand des Gehirns für die Entwicklung dieser Epilepsieform eine wesentliche Bedeutung zukommt.

Hintergrund „Rolando-Fokus“

Die Rolando-Epilepsie äußert sich in länger anhaltenden rhytmischen Zuckungen der Beugemuskeln, den sogenannten klonischen Anfällen oder auch in kurzen, unvermittelt auftretenden, schockartigen Muskelzuckungen die myoklonische Anfälle genannt werden. Beide Anfälle verändern die Körperwahrnehmung und weisen demnach sogenannte somatosensorische Anteile auf. Am Beginn steht oft ein Kribbeln oder Taubheitsgefühl der Zunge, der Lippen, des Zahnfleisches oder der Innenseite der Wange einer Gesichtshälfte. Darauf folgen häufiger leichte Verkrampfungen und meist auch Zuckungen in denselben Regionen einschließlich der Gesichtsmuskulatur einer Seite (hemifaziale Kloni oder Myoklonien). Bei Beteiligung der Schluck- und Kaumuskulatur führen Schluckstörungen und vermehrter Speichelfluss zu gurgelnden oder grunzenden Lauten oder einem Zähneknirschen. Eine Bewusstseinsstörung wird in der Regel durch eine das übrige Anfallsgeschehen überdauernde Sprechstörung (Spracharrest) nur vorgetäuscht. Besonders jüngere Kinder zeigen häufiger eine weitere Anfallsausbreitung mit Muskelzuckungen (Klonien) eines Armes, einer ganzen Körperseite oder sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen.

Meist kommt es nur in größeren Abständen von mehreren Wochen bis Monaten und nur sehr selten mehrmals hintereinander zu Anfällen. Auf der anderen Seite hat aber etwa jedes fünfte Kind häufige Anfälle, unter Umständen auch mehrfach innerhalb von 24 Stunden. Auch dann gibt es aber fast immer lange anfallsfreie Zeiten. Die überwiegend seltenen und meist relativ milde verlaufenden Anfälle sind auch die Erklärung dafür, dass diese Epilepsieform häufig nicht oder erst mit Verzögerung erkannt wird. Oft ist dies dann der Fall, wenn die Kinder einmal zufällig (wie im Urlaub) bei den Eltern schlafen und diese durch ein lautes Gurgeln oder „Grunzen“ der Kinder wach werden. Müdigkeit und Schlaf wirken anfallsfördernd. (Gerhard Manns) +++