"Meine kleine Eule": Shanaia (5) liegt im Wachkoma

11.02.19 - "Meine kleine Eule", so wird die fünfjährige Shanaia von Mama Nicole genannt, während sie ihr liebevoll über die Haare streichelt. Die Kleine wurde am 19. Januar 2014 mit einem schweren Herzfehler geboren. Noch im selben Jahr versuchte man, diesen Herzfehler in einer zehnstündigen Operation zu beheben. Jedoch kam es nach einer kurzen Phase der Genesung zu schwerwiegenden Komplikationen. Das Mädchen erlitt in den Armen ihres Vaters Jarek einen Herzstillstand. Erst nach einer 15-minütigen Reanimation zeigte sie wieder Lebenszeichen und fiel dann aber ins Koma.

Mama Nicole Morawski mit ihrer Tochter Shanaia (5) Fotos: Carina Jirsch

Am 19. Januar wurde die Kleine fünf Jahre alt

Dieses Foto zeigt die kleine Shanaia zwei Tage vor ihrem folgenschweren Herzstillstand ...

Inzwischen befindet sie sich im Wachkoma. Sie kann wieder allein atmen und essen, was vorher keine Selbstverständlichkeit war. "Sie kämpft sich Stück für Stück zurück ins Leben." Doch nur durch zusätzliche kostenintensive Spezialtherapien konnte die kleine Shanaia weitere Fortschritte machen. Diese werden allerdings von keiner Krankenkasse übernommen. "Ich musste meinen Job als Altenpflegerin aufgeben, mein Mann ist somit der Alleinverdiener", erklärt die 46-jährige Mutter Nicole. "Meine zwei größeren Kinder, Fabrice (12 Jahre) und Jacqueline (18 Jahre), mussten viel zurückstecken. Unser ganzes Leben richtet sich nach Shanaia, wir lieben sie." Derzeit wünscht sich die Familie einen kleinen Wohnwagen, um gemeinsam ans Meer fahren zu können. Denn "alle Kinder lieben das Wasser und auch für Shanaia ist das eine Auszeit".

(v.l.) Koordinatorin Ute Sander und Kinderhospizhelferin der Malteser Petra Geilhof ...

Bedingungslose Liebe

Die Sondennahrung bereitet Nicole selbst zu

Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar

Wenn Kinder und Jugendliche lebensverkürzt oder lebensbedrohlich erkrankt sind, brauchen sie und ihre Familien besondere Unterstützung: sei es in der Begleitung des erkrankten Kindes, der Geschwister oder in der Trauerarbeit. Auch Familie Morawski aus Künzell hat sich für solch eine Unterstützung entschieden. Einmal in der Woche kommt die ehrenamtliche Hospizhelferin für Kinder, Petra Geilhof, zu Shanaia und ihrer Mutter. "Wir haben lange überlegt und auch mehrere Anläufe gebraucht", erklärt Nicole. "Bei Petra hat es sofort gepasst. Wir können zusammen lachen, besprechen die vergangene Woche und ich kann mich auf sie verlassen."

Shanaia und ihre Geschwister

Ein besonderes Ehrenamt

Die 64-Jährige kommt aus Hofbieber und ist Pensionärin. Über Kontakte im ortsansässigen Chor erfuhr sie vom Kinderhospizdienst der Malteser. "Ich habe keinerlei Vorerfahrungen mit kranken Kindern, doch das hat mich nicht abgeschreckt. Ich wollte meine freie Zeit einfach sinnvoll nutzen und liebe Kinder." Sie selbst hat drei eigene Kinder - die sind jedoch längst erwachsen. In einer einjährigen Ausbildung wurde sie für die Arbeit als Hospizhelferin ausgebildet. "Es ist ein sehr besonderes Ehrenamt", schwärmt sie. In der Anfangszeit bei Familie Morawski war sie noch sehr zurückhaltend, wollte nichts Falsches sagen. "Doch dann, gleich am ersten Tag, fragte ich: 'Schläft sie denn aktuell, oder ist sie wach?'. Das war mir total unangenehm." Mittlerweile sind sie vertraut miteinander, schauen sich Bilderbücher an und Petra singt für Shanaia. "Am liebsten hört sie Lieder von Pippi Langstrumpf."

Die finanziellen Belastungen sind für die Familie sehr hoch. Dieses Sauerstoffzelt ...

Mit Hilfe dieses Bewegungsgerätes werden die Muskeln trainiert

"Engel des Todes"?

Der Malteser Kinderhospizdienst heißt jetzt "Malteser Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst". "Viele Familien denken, wir sind der Engel des Todes, der auf der Türschwelle steht", erzählt uns Ute Sander, Koordinatorin im Kinderhospizdienst. Doch das stimme so nicht. "Bei Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, sind wir ab dem Zeitpunkt der Diagnose für sie da. Oft über sehr lange Zeiträume, in denen es noch gar nicht um das Sterben geht."

Nicole, Petra und Ute sind sich alle einig: Die Hoffnung stirbt nie. "In zehn Jahren, wird Shanaia wieder laufen können." (Nina Bastian) +++