Archiv
Marion Nieding, Edeltraud und Heinz Grau, Betreuerin Cornelia Hetzschold (v.l.) freuen sich mit Daniel Grau über den Spendenscheck, den Harald Nieding überreicht - Foto: Gudrun Schmidl

BAD HERSFELD Gastronom spendet an die Duchenne Stiftung

"Schnaps-Erlös" zur Erforschung einer unheilbaren heimtückischen Krankheit

23.02.19 - Es gibt nichts Gutes, außer man tut es. Diesen Sinnspruch hat sich Harald Nieding, der langjährige Inhaber der beliebten Gaststätte „Zum Klosterbrunnen“ zu Eigen gemacht und den „Schnaps-Erlös“ im Rahmen der Feier zum 20-Jährigen der von ihm betriebenen Gastronomie gespendet. Mit knapp 800 Euro für die von dem Gastronom zur Verfügung gestellten Schnäpse füllten die geladenen Gäste den Spendentopf. Harald Nieding rundete die Summe großherzig auf 1.250 Euro auf. Den eigens gestalteten Spendenscheck nahm Daniel Grau in Anwesenheit seiner Eltern Edeltraud und Heinz Grau stellvertretend für die Deutsche Duchenne Stiftung entgegen.

Das Leben von Daniel Grau aus dem Ludwigsauer Ortsteil Friedlos ist geprägt von seiner heimtückischen, nicht heilbaren Erkrankung „Duchenne Muskeldystrophie“. Durch die Diagnose schon im Kindergartenalter änderte sich nicht nur sein Leben, sondern auch das seiner Familie dauerhaft und schwerwiegend. Daniel Grau, der bereits mit neun Jahren auf den Rollstuhl angewiesen war und dem zunächst eine weitaus kürzere Lebenserwartung vorausgesagt wurde, hat es an seinem 30. Geburtstag im Wintergarten des „Klosterbrunnens“ mit seiner eigens aus Hamburg angereisten Lieblingsband im vergangenen Jahr ordentlich „krachen lassen“.

Daniel Grau berichtet offen über seine Freizeit, Schule und Beruf, Beatmung und Ernährung. Er verreist sehr gern mit einem umgebauten Wohnwagen, geht auf Konzerte und trifft sich mit Freunden. Er beschreibt seine Beatmungssituation und die notwendigen Geräte unter anderem beim 8. Duchenne Symposium in Hamburg 2018. Dort beschrieb er auch seine notwendigen Hilfsmittel und zeigte sein Tattoo, dass ihn mit der Beatmungsmaske zeigt, als ein Zeichen, dass es immer weiter geht, auch mit den medizinischen Geräten, die er unbedingt zum Leben braucht. 

Um die Ursache dieser Erkrankung, die übrigens nur Jungen betrifft, zu erforschen und notwendige Therapien für die betroffenen muskelkranken Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen zur Verbesserung ihrer Lebenssituation zu finanzieren, ist die Deutsche Duchenne Stiftung des gemeinnützigen Vereins „benni & Co.“ weiterhin auf Spenden angewiesen. Ermutigende Forschungsergebnisse und das Medikament „Translarna“ wird den Krankheitsverlauf von Daniel Grau nicht mehr stoppen können, aber er weiß auch um die Hoffnung und mögliche Hilfe für seine Leidensgenossen. Ein herzliches Dankeschön im Namen aller Betroffenen richtet Familie Grau an Harald Nieding und alle, die mit Spenden über viele Jahre hinweg den jungen Patienten Hoffnung geschenkt haben. Weitere Informationen zu der Erkrankung gibt es unter www.benniundco.de sowie bei www.deutsche-duchenne-stiftung.de.  (Gudrun Schmidl) +++


Über Osthessen News

Kontakt
Impressum

Apps

Osthessen News IOS
Osthessen News Android
Osthessen Blitzer IOS
Osthessen Blitzer Android

Mediadaten

Werbung
IVW Daten


Service

Blitzer / Verkehrsmeldungen Stellenangebote
Gastro
Mittagstisch
Veranstaltungskalender
Wetter Vorhersage

Social Media

Facebook
Twitter
Instagram

Nachrichten aus

Fulda
Hersfeld Rotenburg
Main Kinzig
Vogelsberg
Rhön