20 Jahre Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe - Beistand bei unsichtbarer Krankheit

05.06.20 - Die ganze Welt spricht über Covid-19 – das Virus, das alle in Atem hält. Die Furcht vor Ansteckung ist groß, der Verlauf der Krankheit kann tödlich sein. Weltumspannend wird an einem Impfstoff geforscht. So viel öffentliche Aufmerksamkeit wurde der Fibromyalgie, einer schweren, chronischen und nicht heilbaren Erkrankung nicht ansatzweise gewidmet. Allein in Deutschland leiden rund 2,4 Millionen Betroffene an dieser unsichtbaren Erkrankung, die übersetzt Faser-Muskel-Schmerz bedeutet und damit die ständigen Beschwerden lokalisiert.

Gruppensprecherin Ulrike Prause Fotos (3): privat

Der hoffnungsvolle Unterschied zu Covid-19 und vielen anderen schweren Erkrankungen ist, dass Fibromyalgie nicht ansteckend ist und auch nicht tödlich verläuft. Aber sie ist eine nahezu lebenslange Qual für alle Erkrankten, denn neben dem mehr oder weniger stark empfundenen Dauerschmerz in wechselnden Körperregionen, der am ehesten einem starken Muskelkater gleicht, klagen Patienten auch über vegetative, funktionelle und psychische Störungen, Reizdarm, Müdigkeit und Erschöpfung, verminderte körperliche Belastbarkeit, Morgensteifigkeit der Gelenke, depressive Stimmung und Gedächtnisprobleme. Besonders empfindliche Schmerzdruckpunkte sind die so genannten Tender-Points.

Ulrike Prause und ihre Mitstreiterinnen im Vorstand Martha Klöckner als ihre Stellvertreterin ...

Als wäre der Leidensdruck nicht schon schlimm genug, dauert es zumeist über zehn Jahre bis zur Diagnose. In dieser Zeit werden durchschnittlich zwölf Mediziner konsultiert, einhergehend mit großer Verunsicherung seitens der aufgesuchten Ärzte und auch der Patienten. Weder Laborwerte noch Röntgen- oder andere Untersuchungsverfahren können eine Fibromyalgie nachweisen. Die Ergebnisse bringen negative Befunde, was aber beweist, dass es sich bei der Diagnostik des Fibromyalgie-Syndroms um eine Ausschluss-Diagnose handelt. Die aktuelle medizinische Leitlinie S 3 als Hilfe und Empfehlung für die behandelnden Ärzte, die rechtlich nicht verbindlich ist, fasst das heutige medizinische Wissen zusammen und definiert die Fibromyalgie als Schmerzstörung, wenn für die Schmerzen, die zumindest ein halbes Jahr anhalten, keine körperlichen Krankheitsursachen gefunden wurden. Die Fibromyalgie ist keine rheumatische oder psychische Erkrankung!

Martha Klöckner, Ulrike Prause und Agnes Vogt

Die Akzeptanz gegenüber den Erkrankten ist gering. Obwohl die Fibromyalgie inzwischen als eigenständige Erkrankung anerkannt ist, wird Betroffenen noch immer unterstellt, sich die Schmerzen lediglich einzubilden. Oder sie werden für "Gaga" erklärt. Ein kleines Wortspiel in Verbindung mit der namhaften Künstlerin Lady Gaga, die offen über ihre Erkrankung Fibromyalgie spricht und sich viel mehr Verständnis und Mitgefühl für die Betroffenen wünscht.   

Gegen Fibromyalgie gibt es keine Impfung und auch kein Wundermittel. Man kann nur eine Linderung bewirken in Zusammenarbeit mit dem Haus- oder Facharzt, mit geschulten Krankengymnasten und Psychologen. Auch eine Selbsthilfegruppe hilft und fördert die eigene Motivation: "Fibromyalgie ist eine Schmerzerkrankung – Punkt!" sagt Ulrike Prause, die Gruppensprecherin der Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Bad Hersfeld und ergänzt: "Als ich vor 19 Jahren in die Hersfelder Selbsthilfegruppe eingetreten bin, wusste ich schon am ersten Abend, dass ich nun mit meinen Schmerzen und Unsicherheiten nicht mehr allein dastehe". Ein Motto der deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV e.V. verspricht: "Selbsthilfe kann die Schmerzen nicht lindern, verbessert aber langfristig die Lebensqualität".

Die Bad Hersfelder Selbsthilfegruppe besteht zurzeit aus 50 Mitgliedern. Davon sind 22 regelmäßig aktiv. Funktionstraining wie Wasser- und Trockengymnastik wird für Mitglieder des DFV angeboten und es finden monatlich regelmäßig Gruppentreffen im Gasthof Jägerhof in Bad Hersfeld statt, die wegen der Corona-Pandemie aktuell jedoch ausgesetzt sind. In dem geschützten Rahmen können sich die Gruppenmitglieder austauschen, finden Hilfe und Beistand. "Dieser Zuspruch hat mir damals sehr geholfen, meine Krankheit zu akzeptieren und mich mit ihr zu arrangieren. Das hat auch wesentlich dazu beigetragen, ohne Schmerzmittel auszukommen", betont Ulrike Prause.

Vielerlei Gruppenaktivitäten lenken ab, kleinere Vorträge und Wissenswertes über die Fibromyalgie klären auf, aber auch Weihnachtsfeiern und Silvesterempfang standen bisher auf dem Programm. Eine gut funktionierende Whats-App-Gruppe wird gern gerade zur Zeit der Kontakteinschränkungen als gute Alternative zu den Treffen zum Austausch und Plaudern genutzt. Leider kann auch das Gruppenjubiläum "20 Jahre Fibromyalgie-Gruppe Bad Hersfeld" auf den Tag genau am 5. Juni dieses Jahres aus Gründen der Pandemie-Regelungen nicht stattfinden. Die Planung für ein Fest wurde ad acta gelegt, aber die Gruppensprecherin sieht es optimistisch: "Wir werden ein schönes Fest haben, da bin ich mir sicher! Bei unserem Zusammenhalt sehen wir es gelassen und dann klappt es eben später". Kontaktdaten: Gruppensprecherin Ulrike Prause - Telefonsprechstunde dienstags von 19 bis 21 Uhr unter 06621/73753. E-Mail: [email protected] (Gudrun Schmidl) +++