Der Einladung folgten Gruppenmitglieder und Gründer der SHG, die zunächst der Vorsitzenden Ulrike Halsch für ein kurzes Grußwort und ein Update des Vereins lauschten - Fotos: Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e. V.

FULDA "Wind der Verbundenheit"

Fünfjähriges Jubiläum der Fuldaer Dystonie-Selbsthilfegruppe

15.11.22 - Am 12. November 2022 traf sich in Fulda die Selbsthilfegruppe des Verbandes "Dystonie-und-Du e.V." zu ihrem fünfjährigen Bestehen. Der Einladung folgten Gruppenmitglieder und Gründer der SHG, die zunächst der Vorsitzenden Ulrike Halsch für ein kurzes Grußwort und ein Update des Vereins lauschten.

In der Folge der Veranstaltung wurden neue Teilnehmer vorgestellt und machten sich untereinander bekannt. Hierbei kam es zu fruchtbaren Gesprächen zwischen "Neuen" und "Alten", die sich gemeinsam über ihre Probleme im Zusammenhang mit ihrer Dystonie austauschen. Die Krankheit hat viele Facetten und stellt sich in ihren Auswirkungen sehr vielfältig dar. Sie kennzeichnen sich durch willkürliche Kontraktionen der Muskulatur in verschiedenen Körperbereichen. Die schmerzhaften Spasmen werden durch Medikamente oder Botulinumtoxin behandelt.

Aufgrund der Seltenheit der Störung (in Deutschland geht man derzeit von rund 170.000 Betroffenen aus) finden auch die Patienten in Fulda nur schwerlich Hilfe vor Ort und müssen oftmals mehrere hundert Kilometern zu Fachärzten oder Unikliniken zurücklegen, um die meist 10- bis 12-wöchige Therapie zu erhalten. Den zuständigen Stellen fehlt es meistens an Kapazitäten, die zudem nur eingeschränkte Behandlungszeiten vorweisen. Obwohl eine Gabe von Botulinumtoxin von allen approbierten Ärzten mit einer entsprechenden Zusatzausbildung vorgenommen werden kann, berichten die Betroffenen von fehlenden Anlaufstellen in der Region. Sicherlich trägt auch der Umstand komplizierter Diagnostik, umfangreicher Aufklärungen und einer zeitintensiven Therapie mit Injektionen, die nicht immer vollständig von den Krankenkassen bezahlt werden, zu den Missständen bei.

Unterschiede von Parasympathikus und dem Sympathikus

Im Rahmen der Jubiläumstagung in Fulda referierte der Heilpraktiker für Ergotherapie und Psychotherapie, Stephan Heinz, in seinem Vortrag zur Hypnose über die Unterschiede von Parasympathikus und dem Sympathikus als Bestandteile des vegetativen Nervensystems. Dieses kann durch den Zustand der "Trance" beeinflusst werden, weshalb diese Form der ergänzenden Behandlung für Dystonie-Patienten viele Vorteile bietet. So kann die herbeigeführte Tiefenentspannung das Befinden merklich bereichern, indem sie den körperlichen Einschränkungen durch ein Austricksen des Bewusstseins entgegenwirken und Hyperaktivität mildern kann. Besonderes Augenmerk liegt dabei auf der Atmung, die bei genauer Beobachtung ein Vorbote anstehender Muskelverkrampfungen ist. Die Betroffenen konnten in Übungen und Demonstrationen des Experten praktisch erfahren, welche wohltuenden Effekte das Training hat. Sie zeigten sich verblüfft und überzeugt, dieses Verfahren auch in der Gruppe anwenden und weiterverbreiten zu wollen.

Notwendigkeit der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen

Im weiteren Verlauf des Tages begrüßte Michael Möller vom "Paritätischen" in Fulda die Anwesenden und betonte den Stellenwert und die Notwendigkeit der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen. Er unterstrich, dass die oftmals von Medizinern und Therapeuten nur bedingt ernstgenommenen Patienten frustriert und gestresst seien. Hiergegen könne die SHG ein probates Mittel sein, denn sie sei ein Raum, in dem man sich verstanden fühlt. Abschließend stellte die selbst Betroffene Iris Geißler kürzlich erschienenes Buch vor. Erkrankte und deren Angehörige konnten währen der Veranstaltung erneut nachvollziehen, was eine Störung wie die Dystonie an Herausforderungen mit sich bringt und im Alltag tatsächlich bedeutet.

Die Erfahrung des Verbunden Seins stellt für sie nicht selten einen Strohhalm dar, an den sie sich angesichts der Krankheitsbelastung klammern können. Untermauert wurde der Mehrwert der Selbsthilfe durch die fortwährend gute Stimmung und manch humorvolle Anekdote in der Gruppe, die zumindest für einen Augenblick das Leid der Menschen in den Hintergrund drängen konnte. Ein Dank gilt allen Mitwirkenden und Spendern der SHG, auch der Gesetzlichen Krankenkasse für ihre Förderung.

Das angesprochene Buch und weitere Informationen zum Thema "Hypnose" finden sich auf der Homepage unter www.dysd.de. Kontaktmöglichkeit für Betroffene, Angehörige und Experten zum Verein "Dystonie-und-Du e.V." ist über die Mail-Adresse [email protected] möglich. (pm) +++


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