Seltene Krankheit verändert ihr Leben: Alina (26) hofft auf OP in Barcelona

26.01.23 - Alina Schultheiß leidet seit fast drei Jahren unter einer Instabilität der oberen Halswirbelsäule. Die Krankheit ist in Deutschland extrem selten. Für die 26-Jährige aus Kalbach ist seitdem nichts, wie es einmal war. Jeder Tag wird zur Qual. Die meiste Zeit des Tages muss sie im Bett verbringen. Mittlerweile haben sich ihre Symptome verschlimmert. Ihre letzte Hoffnung: Eine Operation in Barcelona.

Die ersten Symptome fingen im März 2020 an. "Ich war im Fitnessstudio und habe danach im Auto gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Mit war schwindelig und hatte das Gefühl, ich bekomme einen Schlaganfall. Ein halbes Jahr später hatte ich das nochmal", sagt sie. Im Oktober 2020 war sie bei einem Chiropraktiker, der sie eingerenkt hat. "Danach hatte ich ganz schlimme Symptome. Ich konnte meinen Kopf nicht mehr richtig halten und hatte viele neurologische Ausfälle."

Die Ärzte vermuteten erst eine Migräne mit Aura. "Einige Zeit später hat sich der Zustand deutlich verschlechtert. Ich habe nur noch im Bett gelegen und es hat sich alles gedreht. Ich bekam Sehstörungen, es war, als würde man in einem Albtraum leben." Im Mai 2021 kam sie in eine Klinik für Psychosomatik. "Dort sollte ich von den Ärzten aus viel Sport machen, aber das hat alles nur verschlimmert." Danach war sie für eine Zeit lang bettlägerig.

Nach einem speziellen MRT haben die Ärzte gesehen, dass etwas mit ihrer Halswirbelsäule nicht stimmt. Ein Münchener Orthopäde, der sich auf sanfte Atlas-Therapien spezialisiert hat, stellte dann fest, dass Alina an einer Kopfgelenkinstabilität leidet. "In Deutschland wurden erst sehr wenige Betroffene damit operiert. Es gibt kaum Ärzte in Deutschland, die die Krankheit überhaupt kennen und operieren", sagt die 26-Jährige. Anders ist es in Barcelona. Dort operieren die Spezialisten die Krankheit mehrmals pro Woche.

Dieses Teil soll bei der OP eingebaut werden
Über 60.000 Euro werden benötigt

Das Problem: Alle Kosten muss sie selbst tragen. Und die sind nicht gering. Rund 50.000 Euro kostet alleine die Operation. Dazu kommen weiter Kosten wie Klinikaufenthalte und Untersuchungen. Insgesamt rechnet sie mit über 60.000 Euro. "80 Prozent der Symptome sollen danach laut dem Arzt wieder weg sein. Viele können danach sogar wieder arbeiten oder in den Urlaub fahren", sagt Alina.

Aber mit der Hoffnung schwingt auch die Angst mit. Die Operation ist nicht ungefährlich. Es wird dort der Schädel und die Halswirbel mit Schrauben fixiert. Zusätzlich wird ein Spenderknochen eingesetzt, um dem Kopf mehr Stabilität zu geben. Was sie jetzt schon weiß: Nach der OP wird sie für eine kurze Zeit ins künstliche Koma versetzt, damit der Körper sich regenerieren kann. Die Heilungsdauer nach der OP beträgt rund ein Jahr. "Es ist kein ungefährlicher Eingriff. Meine größte Angst ist es, dass dabei ungeahnte Komplikationen auftreten und ich nicht mehr aufwache. Dem Neurochirurgen vertraue ich aber zu 100 Prozent", sagt sie.

Zustand verschlechtert sich rapide

Zurzeit verbringt Alina den Großteil des Tages in ihrem Bett. Jede Art von Aktivität bereitet ihr große Mühe und ist mit anschließender Bettruhe verbunden. Sie verträgt kaum noch Licht sowie Geräusche und liegt deshalb die größte Zeit in einem abgedunkelten Raum. Ihr Zustand scheint sich wöchentlich zu verschlechtern, selbst beim Duschen benötigt sie jetzt Hilfe.

"Der Neurochirurg, mit dem wir schon ein ganzes Jahr in Kontakt stehen, empfiehlt jetzt unbedingt eine Operation aufgrund der rapiden Verschlechterung und sagt, dass keine Chance besteht, dass sich der Zustand noch von alleine bessert." Deshalb hat die Familie ein Spendenkonto eröffnet, um die Operation zu finanzieren.

"Ich würde mich freuen, wenn mehr Forschungsgelder in die Krankheit investiert würden und ich hoffe, dass ich mit dem Teilen meiner Geschichte für mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung sorgen kann", sagt Alina abschließend.

Wer Alina unterstützen möchte, kann das hier tun.

Hintergrund:

Bei der Kopfgelenkinstabilität sind die Bänder, die die oberen beiden Wirbel in Form halten sollen, überdehnt und ermöglichen den Halswirbeln, sich ständig zu verschieben. Ursache hierfür sind mehrere Traumata. Zudem wird geprüft, ob Alina an einer angeborenen Bindegewebeerkrankung leidet. Dies könnte zusätzlich für ihre Instabilität verantwortlich sein. (Moritz Pappert) +++