Nierenlebendspende: Pfarrer Backwinkel-Pohl im Interview

25.12.18 - Es könnte viel mehr Lebendspender geben. Die Möglichkeit der Nierenlebendspende ist nach Meinung von Thorsten Backwinkel-Pohl viel zu wenig im Bewusstsein der Menschen. Der evangelische Pfarrer aus Engelrod wurde im Sommer 2016 selbst zum Spender - er ließ sich eine Niere entnehmen, um einer nierenerkrankten Frau zu helfen. Wie es dazu kam, welche Hürden bis zur erfolgreichen Transplantation zu nehmen waren und wie es ihm und der Organempfängerin inzwischen geht, erzählt er im Gespräch mit Michaela Rojahn.

Herr Backwinkel-Pohl, wie kamen Sie auf die Idee, eine Niere zu spenden?

Persönliche Betroffenheit. Darauf kommt es an. Solange das abstrakt bleibt, kommt man nicht auf den Gedanken. Im Herbst 2014 erfuhr ich vom Schicksal unserer befreundeten Familie, deren Tochter aufgrund einer Autoimmunerkrankung eine neue Niere benötigte. Meine Frau hatte die Idee, dass wir uns testen lassen. Man geht dennoch in die Sache rein mit dem Gedanken: „Wird sowieso nichts.“ Und tatsächlich stellten wir fest, dass wir die falsche Blutgruppe hatten und damit war das Thema vom Tisch.

Aber dann kamen Sie doch wieder in Betracht?

Als sich dann in der Familie niemand fand, gesund genug und mit passenden Werten, änderten die Ärzte ihre Strategie und zogen auch Personen unterschiedlicher Blutgruppen in Erwägung. Man muss dazu sagen, dass der Gesetzgeber den Personenkreis meiner Meinung nach zu stark einschränkt. Verwandtschaft ersten oder zweiten Grades ist Voraussetzung oder Spender und Empfänger müssen einander „in besonderer persönlicher Verbundenheit offenkundig nahe stehen“. So konnte man nicht in einem viel weiteren Kreis nach Personen mit der passenden Blutgruppe suchen. Ich kannte die Betroffene seit ihrem fünften Lebensjahr. Sie ging als Freundin einer meiner Töchter bei uns zu Hause ein und aus und auch zu den Eltern bestand eine enge Freundschaft.

Dann wurden Sie umfangreich untersucht?

Da wird alles gecheckt und man erfährt unter Umständen auch Werte, die man nicht unbedingt hatte wissen wollen. Aufklärungsgespräche, spezielle Bluttests, Spiegelungen, Ultraschall, Röntgen, psychologische Untersuchung – das ganze Programm. Letztlich bleiben nur die im Rennen, die wirklich kerngesund sind. Vielleicht haben Lebendspender deshalb auch statistisch eine höhere Lebenserwartung.

Wie ist das, wenn man einmal angefangen hat mit all den Untersuchungen und immer klarer wird, dass die Werte passen, die Konstitution gut ist, gibt es dann irgendwann den Punkt, wo es kein Zurück mehr gibt? Wie kann man da die Freiwilligkeit der Spende bis zum Schluss garantieren?

Es gibt viele Möglichkeiten, das ganze zu stoppen. Allein bei den psychologischen Gutachten reicht der geringste Zweifel, um nicht durchzukommen. Bei mir wäre die Spende ja fast an der Ethikkommission gescheitert. Nachdem alle Tests durch waren, musste ich noch zu diesem Gespräch nach Frankfurt fahren, wo mich ein Mediziner, ein Jurist und eine Psychologin intensiv befragt haben. Mediziner und Jurist hatten keine Einwände, die Psycholgin aber stellte die enge der Beziehung zur Organempfängerin infrage. Wieder und wieder betonte sie, sie habe den Eindruck, das sei nur eine lose Bekanntschaft. Da bin ich fast ausgerastet. Gut, dass ich danach nicht alleine nach Hause fahren musste, sondern Begleitung hatte, so wütend und deprimiert, wie ich war.

Das heißt die Kommission lehnte Sie als Spender ab oder wurde die Person von den beiden anderen überstimmt?

Weder noch. Die Kommission verweigerte im Anschluss einfach die Stellungnahme und forderte ein weiteres psychologisches Gutachten. Erst danach gab es grünes Licht. Der OP-Termin, der schon feststand, war durch diese Verzögerung nicht mehr zu halten, sodass wir noch einmal warten mussten, bis im Fuldaer Klinikum zwei OPs gleichzeitig frei waren und die Teams um Frau Professor Marion Haubitz zur Verfügung standen. Das war frustrierend, gelinde gesagt, weil da im Prinzip Unbeteiligte über uns entschieden, die uns gar nicht kannten.

Das Transplantationsgesetz schreibt das Gutachten einer unabhängigen Ethikkommision vor: Freiwilligkeit und Unentgeltlichkeit sollen geprüft werden und auch die Qualität der Beziehung. Letzteres scheint ja besonders schwer möglich zu sein, wenn man Ihre Schilderungen hört.

Naja, das hängt ja miteinander zusammen. Die Kommission muss unabhängig sein, weil natürlich die behandelnden Ärzte ein Interesse an einer Transplantation haben, um ihrem Organempfänger zu helfen. Eine Kommission, die weder Spender noch Empfänger zuvor kennt, soll da neutral ohne Eigeninteressen drauf gucken. Man geht ja davon aus, dass die enge verwandtschaftliche oder freundschaftliche Beziehung zwischen Spender und Empfänger die Gefahr der Kommerzialisierung bannt. Auch das kann ich nachvollziehen. Aber das Kriterium, nämlich dass Organspende immer freiwillig sein muss, wird doch im engen Familienkreis ganz schön schwierig. Da gibt es ja viel eher diese Gemengelage von persönlicher Betroffenheit und dem Zugzwang, sich zur Verfügung zu stellen, wenn es das eigene Kind ist oder Geschwister oder der Partner und so weiter. Je enger die Beziehung ist, umso höher ist vielleicht auch die Erwartung.

Apropos Erwartung: Hatten Sie auch Erwartungen an die Empfängerin Ihrer Niere?

Also eine Anspruchshaltung gibt es meinerseits nicht. Sie hat mir vorher sogar gesagt, dass sie das Motorradfahren nicht aufgeben möchte. Ich habe in meinem Beruf genug Motorradfahrer beerdigen müssen. Ich hasse Motorradfahren und würde es meinen Kindern – wenn ich denn könnte – auch verbieten. Also habe ich da erst einmal geschluckt und ihr gesagt, dass mich der Gedanke ganz und gar nicht begeistert. Für meine Entscheidung, ihr die Niere zu geben, hat das keinen Unterschied gemacht. Sie ist ein freier Mensch und während der Phase der Untersuchungen, zu denen man immer wieder auch gemeinsam geht, lernt man sich nochmal sehr intensiv kennen. Da muss man einfach ehrlich alles ansprechen können.

Sie sind Ehemann und siebenfacher Familienvater – erhebt die eigene Familie keinen Einspruch dagegen, dass Sie so ein Risiko eingehen?

Man spricht natürlich viel und lange mit der eigenen Familie, immer wieder. Es war ja sogar die Idee meiner Frau, dass wir beide uns testen lassen. Sicher, wenn eines meiner Kinder irgendwann erkranken sollte, kann ich keine Niere mehr abgegeben. Von der Lebendspende ausgeschlossen sind übrigens auch Menschen, deren Beruf mit schwerer körperlicher Arbeit verbunden ist oder die ein erhöhtes Unfallrisiko haben. Eine Niere weniger heißt ja auch, dass der verbleibenden Niere nichts passieren darf. Ein Unfall etwa ist für mich nun schon ein höheres Risiko als zuvor. Das alles ist uns klar gewesen. Es gab aber keinen Einspruch. Alle waren einverstanden.

Und was ist mit dem Risiko, hinterher weniger leistungsfähig zu sein oder nicht mehr für die Familie sorgen zu können? Sie sagten, man müsse als Spender kerngesund sein. Welche Folgen oder Einschränkungen haben Sie zu tragen?

Also beim Essen und Trinken muss ich mich zum Beispiel gar nicht einschränken. Einmal jährlich gehe ich zur Nachuntersuchung, wohl bis ans Ende meines Lebens. Ein Narbenschmerz ist geblieben, so ein stechender Schmerz, der hat mich zum Beispiel auch heute Morgen geweckt und erinnert mich immer wieder an jenen Tag im Sommer 2016. Später, in einigen Jahren, könnte noch erhöhter Blutdruck als Folgeerkrankung hinzukommen. Aber so weit bin ich noch nicht. Und was die Narbe angeht: da hab ich einfach Pech gehabt.

Klingt harmlos.

Es ist auch harmlos. Ich habe aber vollstes Verständnis dafür, dass man Angst vor Krankenhäusern und Operationen haben kann. Ein mulmiges Gefühl hatte ich auch, als die Narkose gespritzt wurde. Klar denkt man dann: Könnte sein dass du nicht mehr aufwachst. Und es ist von Vorteil, wenn man ungefähr so ein Körpergefühl hat, wie ich. Manche Menschen würden sich durch so eine lange Narbe vielleicht entstellt fühlen. Mir war vorher klar, dass ich mit solchen Dingen kein Problem haben würde. Ich wusste sehr genau, worauf ich mich einlasse, in jeder Hinsicht. Das halte ich übrigens auch für den entscheidenden Unterschied zur Leichenspende: Als Lebendspender weiß man halbwegs worauf man sich einlässt. Wir haben zwar eine Diagnostik für den Hirntod, aber was im Sterben noch alles passiert, außer dass die Hirnströme weg sind, das weiß doch kein Mensch. Und trotzdem sollen wir vorher entscheiden, was wir dann vermutlich wollen würden.

Was steht dann in Ihrem Organspendeausweis?

Ich habe keinen, und auch keine Patientenverfügung. Meine engste Familie weiß, dass ich nicht endlos an Maschinen angeschlossen sein will, aber die konkrete Situation ist für mich völlig irreal. Wie soll ich die vorher einschätzen?

Stehlen Sie sich da nicht etwas aus der Verantwortung, indem Sie das anderen überlassen?

Das würde ich nicht so sehen. Ich muss mit dieser Entscheidung ja nur sterben, aber meine Angehörigen müssen damit leben. Also ist es doch besser, sie treffen auch die Entscheidung, was mit mir passiert.

Wie haben die Leute reagiert, nachdem die Transplantation geglückt war? Sind Sie nun ein Held?

Ich bin kein Gutmensch und jeder, der mich kennt, weiß das. Im Dorf spricht sich so etwas natürlich rum. Und da lässt sich eine gewisse Idealisierung nicht verhindern. Im Krankenhaus hatte ich viel Besuch nach der OP, von beiden Familien, von Freunden und auch Gemeindeglieder kamen vorbei. Baron Dr. Berthold Riedesel hat einen rührenden Brief geschrieben. Für mich war es dennoch eine Selbstverständlichkeit: Jemanden leiden sehen und dann sogar helfen können, das ist doch ein Geschenk.

Und es ist alles gut gegangen.

Wissen Sie, dieser Moment im Aufwachraum, wenn der Arzt ans Bett tritt und sagt: „Die Niere hat angefangen zu arbeiten …“ Zwei gewonnene Jahre sind es ja schon. Sie war so eingeschränkt und nun hat sie Reisen gemacht, lebt ohne Dialyse – eine ganz andere Lebensqualität für eine Frau Mitte zwanzig. Das ist doch toll!

Sollten sich also viele an Ihnen ein Beispiel nehmen?

Klar will ich ein Beispiel geben. Mir ist aber auch klar, dass es keinerlei Verpflichtung geben darf. Da bin ich wieder bei dem Kriterium der Beziehung. Ethik wird in Beziehung gelebt. Wer mir näher steht, für den bin ich auch bereit, mehr zu tun. Ich verstehe auch Nächstenliebe nicht so, dass man für alle alles tun muss. Für diese junge Frau wollte ich das tun.

Dieses „Wollen“ hätte ja aufgrund der Gesetzeslage beinahe nicht ausgereicht, wenn sich die Ethikkommission anders positioniert hätte. Sollte sich an der Gesetzgebung Ihrer Meinung nach etwas ändern?

Unbedingt. Der Kreis der möglichen Spender sollte erweitert werden. Wer aus Angst vor Kommerzialisierung andere von einer Organspende abhält, verlängert unnötig Leiden und gefährdet Menschenleben. +++