Jennifer Romanowski sammelt Geld für Kinder mit seltenem Herzfehler

21.11.23 - Am Samstag startet im Städtischen Stadion in Fulda eine ganz besondere Laufveranstaltung. Von 6 bis 21 Uhr findet der erste Heartbeat-Ultra statt. Auf einem sechs Kilometer langen Rundkurs werden Spenden für Kinder gesammelt, die unter dem sehr seltenen Einweißverlust-Syndrom leiden.

Ein Herzschlag. Für viele von uns etwas ganz Selbstverständliches. Für einige ist aber jeder Herzschlag etwas ganz Besonderes. Jedes Jahr kommen Kinder mit nur einer funktionstüchtigen Herzhälfte auf die Welt. Ihr Leben kann nur durch eine komplizierte Operation gerettet werden, die in einigen Fällen schwere Komplikationen nach sich zieht.

Vorsichtigen Schätzungen zufolge leben in Deutschland rund 5.000 Menschen mit einem "halben Herzen". 4-5 Prozent davon erkranken am lebensbedrohlichen Eiweißverlust-Syndrom. Die Gründe dafür sind bis heute nicht gänzlich geklärt. Weltweit forschen Mediziner nach den Ursachen und einer Heilungsmethode. 

Thore (links) leidet am seltenen Eiweißverlust-Syndrom

Thore ist seit seiner Geburt massiv eingeschränkt

Der eigentlich lebensfrohe Thore hat immer wieder heftigste Panikattacken, bei denen er schreit und wild um sich schlägt. Er leidet unter Wahrnehmungsstörungen und an ADHS. "Ich kann ihm beispielsweise nur etwas auftragen, wenn ich ihm dabei in die Augen schaue. Ihm einfach mal zurufen 'Zieh deine Hose an' geht nicht. Das kann sein Gehirn nicht verarbeiten", so Romanowski. Bei Kindern, die große Teile ihres Lebens ans Krankenbett gefesselt sind, ist das nicht ungewöhnlich, dass sich das Gehirn nicht entwickeln kann, wie von der Natur vorgesehen, 

Um Kindern, die wie Thore unter den Folgen des Eiweißverlust-Syndroms leiden, zu helfen, hat sich die zweifache Mutter dazu entschlossen, mit einem Spendenlauf Geld zum Aufbau eines klinikunabhängigen Kompetenzzentrums zu sammeln.

Romanowski ist selbst begeisterte Läuferin Fotos: Marius Holler

Geld soll beim Aufbau eines Kompetenzzentrums helfen 

372 Läufer haben sich bereits für den Lauf angemeldet. 60 weitere Läufer werden "virtuell" an anderen Orten in Deutschland an den Start gehen. Wer möchte, kann sich auch vor Ort noch anmelden, solange es noch Startnummern gibt. Die Anzahl der Starter ist auf 500 begrenzt. 

Der Erlös geht an den Verein Fontanherzen e.V., der ein interdisziplinäres, klinikunabhängiges Kompetenzzentrum aufbauen möchte, in dem Wissen gebündelt und angewendet werden soll. Damit betroffenen Kindern irgendwann ein ähnliches Schicksal wie Thore vielleicht erspart bleibt. (fh) +++