Siebenjähriger leidet an unheilbarer Erbkrankheit - Ein Fahrstuhl für Felix

02.10.13 - „Mama, warum habe ich so kranke Beine?" Als Kathleen Trapp diese Frage von ihrem siebenjährigen Sohn Felix hörte, wusste sie keine Antwort. „Ich konnte gar nichts sagen, wäre am liebsten weggerannt", erzählt die 34-Jährige. Obwohl sie und ihr Ehemann Jürgen seit sechs Jahren von Felix’ unheilbarer Erbkrankheit wissen, fällt es den Eltern immer noch sehr schwer, darüber zu sprechen. Felix leidet an Duchenne Muskeldystrophie (DMD), einer seltenen Muskelerkrankung.   Als der Arzt die Eltern mit dieser Diagnose konfrontierte, brach für das Ehepaar eine Welt zusammen. „Es war brutal. Wir haben geheult. Wussten nicht, was wir machen sollten", erinnert sich Jürgen Trapp.   Weil Felix sich mit acht Monaten noch immer nicht  vom Rücken auf den Bauch drehen wollte, hatten die Eltern verschiedene Ärzte und Therapeuten aufgesucht. Als ein Arzt im Klinikum Fulda den Verdacht auf Duchenne äußerte, war Felix gerade 15 Monate alt und Kathleen Trapp mit Zwillingen schwanger.  

Während spezielle Laboruntersuchungen und eine Muskelbiopsie die Vermutung des Arztes bestätigten, konnten die Genetiker bei den ungeborenen Mädchen Entwarnung geben. Ein kleiner Trost für die verzweifelten Eltern.   In Deutschland gibt es etwa 2.500 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die von DMD betroffen sind. Die Krankheit, die bis heute unheilbar ist, betrifft fast ausschließlich Jungen. Ein geschädigtes Dystrophin-Gen auf dem X-Chromosom führt zu fortschreitender Muskelschwäche und Muskelschwund. Die Muskulatur wird stetig schwächer, der Bedarf an Pflege immer größer. Mit acht bis 12 Jahren sitzen die DMD-Patienten im Rollstuhl. Weil die Krankheit auch das Herz und die Atemmuskulatur betrifft, ist die Lebenserwartung deutlich verkürzt und liegt bei etwa 20 bis 30 Jahren.   Kathleen und Jürgen Trapp haben den „Duchenne" studiert.

Sie wissen um dessen Verlauf, doch die Annäherung an die einzelnen Phasen der Erkrankung und auch die Auseinandersetzung mit dem Thema ’Sterben’ kann die Familie nur in kleinen Schritten bewältigen.   Während die Mutter den Kontakt zu anderen betroffenen Familien sucht, hat sich Jürgen Trapp vorgenommen, möglichst viel allein „auf die Reihe zu kriegen" und sich mit verschiedenen „Projekten" auf die Zukunft vorzubereiten. Dazu gehören ein behindertengerechtes Bad oder ein Aufzug, mit dem Felix künftig in das Dachgeschoss des Mehrfamilienhauses fahren kann.   Obwohl der Siebenjährige  im Moment noch laufen kann, hat er doch zunehmend Probleme beim Aufstehen und Treppensteigen. „Der Fahrstuhl ist zwingend notwendig, weil Felix jetzt schon 26 Kilo wiegt und es immer anstrengender wird, ihn bis ins Dachgeschoss zu tragen", erklärt Jürgen Trapp, der im Juni mit dem Bau eines Fahrstuhlschachts begonnen hat. Wenn alles klappt, geht der Aufzug Ende Oktober in Betrieb.   Rund 90.000 Euro muss Familie Trapp für das „Fahrstuhlprojekt" aufbringen. „Unsere kompletten Ersparnisse sind aufgebraucht", berichtet der 47-Jährige, der gemeinsam mit seiner Frau verschiedene Institutionen, Vereine und Stiftungen angeschrieben und um Unterstützung gebeten hat.  

Die Wohnungsbauförderung beim Landkreis Fulda, die Pflegekasse, der Lions Club Fulda und der Förderverein Zahnärzte und Patienten helfen Kindern („Jollydent") unterstützten das Projekt mit Fördermitteln und Spenden. Den noch fehlenden Betrag will die Familie mit einem Kredit finanzieren.   „Wir kriegen das hin, leben relativ sparsam, fahren nicht in den Urlaub und kommen über die Runden", sagt der Lokführer, der die fünfköpfige Familie allein finanziert und sehr dankbar für die Spenden und Unterstützung der Institutionen ist.    Felix, der die erste Klasse der Biebertalschule in Hofbieber besucht und nach den Hausaufgaben am liebsten in seiner Playmobil-Welt spielt, ist schon ganz gespannt auf den Lift. Warum seine Beine nun so krank sind, weiß der Junge mit den strahlenden blau-grauen Augen und den vorwitzigen Sommersprossen um die Nase noch nicht. Doch eines weiß er ganz genau: Dass Mama und Papa heute und in Zukunft alles tun werden, damit es ihm möglichst lange gut geht.  

Wer Familie Trapp bei dem Fahrstuhlprojekt finanziell unterstützen möchte, kann auf das Spendenkonto Nr. 2375384 der Sparda-Bank Hessen (BLZ 500 905 00) Verwendungszweck „Fahrstuhl für Felix" überweisen.+++