Sichtbar werden, Aufmerksamkeit erregen: "LiegendDemo" am Universitätsplatz

09.05.26 - Auch in diesem Jahr finden im Zuge des ME/CFS-Awareness-Days bundesweit wieder sogenannte "LiegendDemos" statt, so auch am Fuldaer Universitätsplatz. Organisator an diesem Samstag war der Fatigatio Bundesverband ME/CFS, der die Demo zudem mit einer Kundgebung und Forderungen in Richtung der Politiklandschaft ergänzte.

Ansprechpartner und Redner vor Ort: Joachim Penz von Fatigation

Viele Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind schwer erkrankt und dauerhaft vom Alltag ausgeschlossen. Die Erkrankung entsteht häufig nach Infektionen – etwa nach einer COVID-19-Infektion, aber auch durch andere Auslöser wie das Epstein-Barr-Virus. Der Fatigatio-Bundesverband ist auf verschiedenen LiegendDemos vertreten – unter anderem in Fulda.

Teilnehmer hatten zudem auch die Möglichkeit, durch das Tragen von Gehörschutz oder Sonnenbrillen Solidarität zu zeigen. Aber auch selbstgefertigte Plakate, persönliche Berichte und Porträts auf Feldbetten unterstützten die Botschaft der Demo.

Versorgung, Forschung und Aufklärung im Fokus

Fotos: Philipp Gerhard

Nach Ansicht von Fatigatio sei die Versorgung weiterhin völlig unzureichend. "Es fehlen spezialisierte Anlaufstellen, Versorgungsstrukturen und ausreichend geschultes medizinisches Personal", heißt es von Seiten des Verbands. Aber auch hinsichtlich der Forschung gebe es wohl noch einige Lücken – wirksame Therapien fehlen nahezu völlig. Der Verband fordert aus diesem Grund eine gezielte biomedizinische Forschung hinsichtlich ME/CFS. Bei einer Erkrankung kommt es zu einer ständigen Erschöpfung, Schmerzen und einer verschlechterten kognitiven Wahrnehmung. All das führt oft dazu, dass Erkrankte nahezu ständig betreut werden müssen.

Als Grundlage für Forschung und eine bessere Versorgung müsse aber vor allem ausreichend über die Erkrankung aufgeklärt werden. Teilweise werden die Symptome auch fehlgedeutet und psychische Probleme als Ursache ausgemacht. Dies führt oft zu späten Diagnosen und dementsprechend auch zu unzureichender Unterstützung. Aus diesem Grund war das Hauptanliegen der Demo: "Sichtbarkeit für ein oft unsichtbares Problem schaffen".

Auf den Feldbetten lagen kleine Infokarten zu Betroffenen

Für Nichtbetroffene ist es nahezu unmöglich nachzuvollziehen, wie es den Erkrankten geht. Das bestätigten auch viele Demonstrationsteilnehmer, die stellvertretend für ihre Familienangehörigen Flagge zeigten. "Eine Verwandte von mir wohnt in Kiel, fast am Strand, und kann nicht ans Meer gehen, weil es ihr einfach zu viel ist", erklärte eine Demonstrantin. Auch müsse man sich als erkrankte Person manchmal die Frage stellen, ob man seine Kraft dafür nutzt, um auf die Toilette oder zum Kühlschrank zu gehen, erklärte ein weiterer Teilnehmer.

Auf Feldbetten oder auf dem Boden - ganz egal. Die Botschaft ist klar.

Es bleibt also zu hoffen, dass sich die Forschung und Versorgung der Erkrankung in Zukunft verbessert und die "LiegendDemos" ihre Wirkung entfalten - es wird aber mit Sicherheit nicht die letzte gewesen sein. (pg) +++