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LK Fulda
Herzzerreißende Geschichte: Spendenaufruf für Lennard
02.04.25 - Nur acht Kinder weltweit sind von dieser Krankheit betroffen: Die Familie Zier steht vor einer schier unvorstellbaren Prüfung. Ihr fünfjähriger Sohn Lennard kämpft gegen einen extrem seltenen Gendefekt (Mutation im PRKACB-Gen). Eine dringend benötigte Reha-Maßnahme wird von der Krankenkasse nicht unterstützt und ohne finanzielle Hilfe scheint dieses rettende Licht in weiter Ferne. Jetzt bitten die verzweifelten Eltern um Unterstützung auf einer Spendenplattform. Mit Erfolg!
Schon seit seiner Geburt ist Lennard schwer beeinträchtigt. "Er leidet unter anderem an Tumorerkrankungen, Epilepsie, unklaren Bewusstseinsstörungen, Orientierungslosigkeit, Sprach- und Sprechstörungen, Entwicklungsstörungen- und Verzögerungen, Mikrozephalie, autistischem Verhalten, Fehlbildungen an Händen und Füßen und mehr", schreibt die Familie auf der Spendenplattform "gofundme". Besonders erschütternd ist die neueste Diagnose: der Verdacht auf Kinderdemenz. Seit Februar 2024 macht Lennard immer mehr Rückschritte in seiner Entwicklung. Fähigkeiten, die er bereits erlernt hatte, verschwinden wieder. Sein Verhalten zeigt, wie sehr ihn die Krankheit belastet: "In den Phasen, in denen Lennard verwirrt ist und ihm die Orientierung fehlt, uriniert er beispielsweise bei seinem Bruder vor die Zimmertür und denkt, er wäre auf der Toilette gewesen. Er möchte in die Küche gehen und ist der Meinung, dass diese in der Garage ist", schildert die Familie.
Familie am Limit - endlose Krankenhausaufenthalte
Der Alltag ist für die Eltern Jenny und Tim ist eine ständige Belastungsprobe. Krankenhausaufenthalte, Therapiestunden und der Kampf mit Behörden und Krankenkassen zehren an ihren Kräften. "Lennard hat mittlerweile 70 Prozent Behinderung, drei eingetragene Buchstaben und Pflegegrad vier. Wir verbringen sehr viel Zeit bei Ärzten, Therapeuten und in Krankenhäusern. Bisher hat er, bis auf ein-, zweimal, alle seine Geburtstage in Kliniken verbracht. Unsere Energie schwindet durch das jahrelange Kämpfen." Auch Lennards kleine Brüder Vincent und Yannis leiden unter der Situation. Sie haben Trennungs- und Verlustängste und verstehen nicht, warum ihr Bruder so viel Zeit im Krankenhaus verbringen muss. Allein bis Juli stehen noch fünf Krankenhausaufenthalte in der Charité sowie in einer Spezialklinik für Kinderdemenz in Hamburg an.
Schon seit seiner Geburt ist Lennard schwer beeinträchtigt.
Sein Schicksal belastet die Familie.
Mit den Spenden gibt es jetzt Hoffnung für Sie.
Schon seit seiner Geburt ist Lennard schwer beeinträchtigt.
Sein Schicksal belastet die Familie.
Mit den Spenden gibt es jetzt Hoffnung für Sie.
Reha könnte helfen
Die Hoffnung liegt nun auf einer speziellen familienorientierten Reha, die helfen soll, den Alltag besser zu bewältigen. Doch die Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme ab. Ein Gutachter, der Lennard persönlich untersucht hat, sehe die Notwendigkeit der Maßnahme, dürfe sie aber nicht offiziell bestätigen. Die Familie ist gezwungen, die 22.539,16 Euro selbst aufzubringen. "Wir würden uns sehr wünschen, dass es einige Menschen gibt, die uns finanziell unterstützen können", schreibt die Familie. Mit dem Spendenaufruf hofft die Familie auf Hilfe. Die Reha würde Lennard dabei unterstützen, seine Lebensqualität zu verbessern, und der Familie helfen, Bewältigungsstrategien zu entwickeln. "Und vor allem soll die Familie wieder Luft zum Atmen bekommen."Die Anteilnahme ist gigantisch: Stand Montagmittag haben bereits über 700 Menschen insgesamt 40.660 Euro gespendet. Damit ist der Familie nicht nur enorm geholfen, sondern das ursprüngliche Spendenziel von 27.000 Euro wurde bereits weit übertroffen. Dennoch fallen auch nach der Reha viele weitere Kosten für die Familie an, die als Selbstzahler getragen werden müssen, wie zum Beispiel spezielle Therapien und Hilfsmittel. Aber auch den ein oder anderen schönen Moment für die Geschwisterkinder, die durch die starke und emotional belastende familiäre Situation oft zurückstecken müssen, kann hiermit erfüllt werden. (Constantin Butler) +++
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